TOMAR – Especialistas nacionais e estrangeiros debateram inovação terapêutica e cuidados em displasias ósseas

O 3.º Congresso Internacional ANDO realizou-se a 7 e 8 de junho de 2025, no auditório da Escola Secundária Jácome Ratton, em Tomar. Organizado pela ANDO Portugal, o encontro assinala o 10.º aniversário da associação e reúne profissionais de saúde, investigadores, famílias e representantes da sociedade civil num programa dedicado às displasias ósseas e outras condições raras. Ao longo de dois dias, foram discutidos temas como inovação terapêutica, práticas clínicas integradas e os desafios socioculturais associados às doenças raras. O congresso reuniu vozes de várias geografias e áreas de especialidade, incluindo representantes do Plano Nacional para as Doenças Raras, do Istituto Ortopedico Rizzoli (Itália), do Cedars-Sinai Medical Center (EUA), da Tyra Biosciences, da BioMarin e da QED Therapeutics. O programa contemplou ainda sessões dedicadas à qualidade de vida das famílias, literacia em saúde, inclusão e empregabilidade, bem como a apresentação de projetos académicos e a entrega da Bolsa ANDO 2025.

Inês Alves, fundadora e presidente da direção da ANDO Portugal, salienta a relevância deste momento: Este congresso marca os 10 anos de construção de uma comunidade, de novos conhecimentos e trabalho feito com e pelas pessoas com displasia óssea. Acreditamos que o conhecimento partilhado entre famílias, clínicos e investigadores continua a ser a base para avanços reais e uma melhor qualidade de vida. É também um momento para reforçar as ligações atuais e construir o futuro.” Entre os temas abordados esteve também a Hipofosfatemia Ligada ao Cromossoma X (XLH), uma das formas hereditárias mais comuns de raquitismo e osteomalacia, com impacto significativo na vida dos doentes desde a infância. A importância do diagnóstico precoce, da gestão multidisciplinar e do acompanhamento ao longo da vida esteve em destaque, refletindo o crescente esforço de sensibilização e capacitação promovido por organizações como a ANDO.

Neste contexto, foi dada visibilidade à plataforma XLHLink¹, um recurso digital desenvolvido com contributos de profissionais de saúde e revisto pela própria ANDO, que reúne informação acessível e fidedigna sobre a XLH, conselhos práticos, testemunhos de pessoas com a condição e diversos materiais de apoio. Esta iniciativa ilustra a colaboração ativa entre associações de doentes e entidades do setor farmacêutico na promoção da literacia em saúde e na construção de soluções centradas na pessoa.

A sessão de abertura contou com a presença da Câmara Municipal de Tomar, do Agrupamento de Escolas Templários e da direção da associação. O programa científico incluiu sessões plenárias, workshops temáticos e debates sobre comunicação em saúde. Esteve disponível tradução simultânea (inglês-português), bem como um conjunto de atividades dirigidas a crianças e jovens, com acompanhamento dedicado. Para além da vertente técnica, houve ainda momentos de caráter cultural e social. No final do primeiro dia, os participantes puderam participar numa visita guiada ao centro histórico de Tomar, conduzida por Carlos Trincão. O congresso contou com o apoio de várias entidades do setor científico, educativo e empresarial, incluindo a Kyowa Kirin.